Ruim 16 jaar geleden, toen we te horen kregen dat onze dochter een metabole ziekte heeft, had ik heel graag gewild dat er zo’n prachtige website als deze bestond.

We hadden zoveel vragen en hoe ga je hiermee om?

Ze is gezond geboren en kreeg toen ze 4 jaar was, pijn in haar handen en later ook pijn in haar benen.

De artsen dachten aan jeugdreuma, maar na zeer uitgebreid bloedonderzoek, kregen we heel slecht nieuws.

We kregen een briefje met een hele moeilijke naam erop en het vreselijke bericht dat ze misschien niet eens 7 jaar zou worden.

Op dat moment was ze bijna 6 jaar. Er was over deze ziektes zo weinig bekend, dat de artsen het gewoon niet wisten.

Je wordt overvallen door angst. Angst om je kind te verliezen en merkt dat angst de ergste emotie is die er is.

Hoe ga je daarmee om en wat doe je als je kind uit school huilt, omdat andere kinderen hun veterdiploma krijgen, hun zwemdiploma halen, kunnen fietsen zonder zijwieltjes, en het haar allemaal niet lukt? Dat is zo moeilijk en zo verdrietig!

Ineens bestaat ook alles uit ziekenhuisbezoeken en iedere week naar het revalidatiecentrum. De revalidatiearts, de fysiotherapeut en ergotherapeut.

Er werden spalken aangemeten voor haar polsen, niet om te rolschaatsten wat mensen denken, maar voor de pijn, helaas.

Je kind moet een rolstoel “passen”, een driewielfiets.

Ze wil het allemaal niet, want ze wil niet anders zijn dan andere kinderen.

Zelf heb ik ook een enorme stap moeten zetten, om deze hulpmiddelen, als mogelijkheden te zien.

Uiteindelijk is het gelukt om hier een weg in te vinden.

De pijn leren te relativeren.

Pijn in haar handen, heeft ze te lang geschreven of gekleurd?

Zoja, dan geen paniek.

Pijn in haar benen, te lang gesprongen of gespeeld?

Zoja, dan geen paniek.

Na een kinderfeestje weet je waarom ze ’s nachts huilt van de pijn.

Dus geen paniek.

Zo leer je ermee omgaan en kijken naar wat er wel kan!

Graag had ik hierbij steun gehad van andere ouders, want hoe regel je bv een kinderfeestje voor je dochter van 6 jaar, als het misschien wel haar laatste feestje is?

Je zorgt dat ze volop geniet, maar van binnen is het “hel”

Steeds weer de onzekerheid bij alle onderzoeken in het ziekenhuis. Is alles wel goed?

Dankzij het fantastische metabole team van het Sophia Kinderziekenhuis, hebben we dit gered.

Altijd namen ze alle tijd. Eindeloos geduld bij vervelende onderzoeken of als ze weer eens niet geprikt wilde worden. En altijd begrip en veel humor!

We hebben geprobeerd haar zo “normaal mogelijk” te laten opgroeien en niet met onze angst en zorgen te belasten.

Via het ziekenhuis kwamen we een paar jaar later toch in contact met een paar andere kinderen en hun ouders. Er was een paar keer contact, maar daarna werd het stil. Het leek wel of het makkelijker was om er niet over te praten, dan was het er niet, maar zo werkt het helaas niet.

Ook kwamen we in contact met iemand die een stuk ouder was. Dat gaf hoop voor de toekomst. Ouder dan 18 jaar, het kan dus wel!

Zeker tijdens de zware operaties en de revalidatie gaf dat hoop en kracht, om ervoor te gaan. Als een ander dit heeft geholpen, moet het voor haar ook helpen. Vaak heb ik in mijn “apenpakje” bij de OK gestaan, voor verschillende operaties of onderzoeken die onder narcose moesten gebeuren. Alles doe je om je kind rustig de narcose in te laten gaan, maar het blijft moeilijk.

Vreselijk was het met de operatie voor haar 1^ste heupprothese. Er stonden 10 artsen/verpleegkundigen om ons heen, maar het lukte niet om haar infuus aangeprikt te krijgen. Alles doe je dan, om haar te helpen en rustig te krijgen, maar het doet zoveel verdriet.

Als je dan wegloopt en weet wat ze allemaal met haar doen, dat wil je niet, ook al weet je dat het nodig is en uiteindelijk beter wordt.

Allemaal momenten die ik graag op zo’n mooi platform had willen  delen, met ouders die dit ook mee maken.

Ik kan eindeloos doorgaan met alle problemen, pijn en moeilijkheden waar we tegenaan gelopen zijn, maar uiteindelijk zijn we heel ver gekomen en daar gaat het om.

Door te kijken; wat kan er wel, doorzetten, overwinnen, zoveel mogelijk genieten en vooral heel veel humor!

Tussen alles door hebben we enorm genoten, maar het was zwaar voor haar, maar ook voor ons.

Vandaar dat ik hier mijn verhaal deel. Voor andere ouders, dat ze steun, begrip en zeker ook advies, kunnen krijgen bij een ernstig ziek kind.

Vorig jaar kwam er positief nieuws. Metakids werd het goede doel van Serious Request. Eindelijk meer aandacht voor deze ziektes en geld voor onderzoek!

Het was een mooie, maar ook heftige week voor ons. We merkten, nu we het verhaal van andere ouders hoorden, er ook bij ons nog veel verdriet zat.

Met het geld wat ingezameld is, kunnen ze sneller therapieën verder ontwikkelen. Ze zijn ver met gentherapie, maar er is nog een lange weg te gaan.

Hopelijk is er ooit ook de juiste gentherapie voor onze dochter, zodat de ziekte stopt.

Ze kunnen nu meer onderzoek doen en is/komt er meer kennis.

Dat is heel belangrijk, want dan kunnen ouders beter geïnformeerd worden. Het blijven vreselijke ziektes, maar als je weet dat je kind NIET de variant heeft, waarbij ze de 18 jaar niet halen, scheelt dat jaren angst en onzekerheid.

We kijken met elkaar vooral naar wat er allemaal wel is gelukt. Dat is gelukkig heel veel, maar het valt niet altijd mee.

Er zijn blijvende beperkingen en die vervelende vermoeidheid, waardoor we iedere dag weer voor nieuwe uitdagingen staan. Hoe gaan we dit nu weer doen?

De toekomst is onzeker, maar er is hoop en hoop doet leven!

En vooral, geniet van het leven

Vanuit liefde geschreven❤️